Salut tout le monde. Oui voilà je vous l’annonce en frontal. Sans trompettes ni tambours. J’ai mal au dos depuis plus d’une bonne décennie. Et après des années d’errances médicales, le diagnostic est (enfin) tombé fin Août 2024.
C’est une maladie auto-immune comme il en existe des centaines. C’est très pénible, mais ça n’est pas ultra grave. Genre on n’en meurt pas, on vit avec, comme beaucoup de maladies auto-immunes.
J’ai mal au dos depuis 10 ans
Je pense que ça doit faire plus de 10 ans que j’ai mal au dos. En fait mon 1er gros mal de dos remonte à mes 22 ans. Douleurs lombaires. Et le début des séances de kiné à n’en plus finir.
On me conseille de faire du sport, de renforcer les muscles des abdos, de nager … ça passe.
Et puis en devenant coach sportif les douleurs de dos se sont vraiment estompées.
Puis elles sont revenues. Avec les grossesse. Avec la trentaine. Avec les insomnies. Avec la fatigue. De plus en plus souvent. De plus en plus toujours au même endroit, milieu du dos pour moi.
Kiné, généraliste, ostéo, chiropracteur, anti-inflammatoire… Chacun son tour, ensemble, dans l’ordre et dans le désordre… Radios qui ne montrent rien, « tout le monde a mal au dos, c’est normal ! » …
Jusqu’à ce que je consulte une énième fois en Août dernier. Ma super généraliste / médecin du sport qui m’avait aidée en urgence par textos pendant mes vacances… M’accorde une plus longue consultation.
1er prescription d’anti-dépresseur
Elle me demande surtout des infos sur ma santé mentale. Pourquoi est-ce que j’ai eu si mal en vacances ? Est-ce que j’ai été stressé pendant ce séjour en famille ? (Non au contraire!)
Elle me propose des anti inflammatoires encore ET une première prescription d’anti-dépresseurs « légers ». Le 1er stade.
J’avoue qu’à ce moment de la consultation j’ai failli fondre en larmes. Et j’ai accepté cette prescription.
Je me souviens lui avoir répondu. « Écoute, ok j’accepte ces anti-dépresseurs, même si vraiment je suis sûre que ça n’est pas ça. J’accepte, je vais les prendre pour tester. Mais toi de ton côté, fais moi faire quand même des examens de dos plus poussés parce que je pense que c’est quand même vraiment localisé dans le dos, très profond. Il y a quelque chose qu’on ne trouve pas. »
On s’est fait un deal.
Un IRM du dos contre des anti-dépresseurs. Que je suis allée acheter à la pharmacie. En plus des anti-inflammatoires (qui ont toujours ultra bien marché).
Diagnostic rapide et sans équivoque
Quelques jours plus tard je passe faire l’IRM. La radiologue est un peu gênée au moment du retour dans son petit coin de bureau.
« Vous avez vu un rhumatologue ? Il faudra faire un test génétique. »
- « euh, ah bon, non c’est quoi ? C’est grave. »
- « Il faut confirmer bien sûr avec votre rhumatologue ou médecin du sport. »
Je lis sur le compte rendu d’IRM. « Inflammation des spondyles étagée »
Un petit coup de google. Hop : spondylarthrite ankylosante. VLAN !
Cette maladie a un nom aussi moche que ses douleurs sont persistantes ! En gros : mon système immunitaire attaque les spondyles, les petits ligaments entre les vertèbres. Créant des douleurs, raideurs, et à long terme la calcification et solidification de la colonne vertébrale. Allez ! Prends ça dans ta figure ma belle !!
C’est terrible car je connais très très bien cette maladie. Quand j’étais journaliste médicale dans les années 2000, j’ai très bien suivi l’arrivée des premières bio-thérapies pour ces maladies rhumatismales. Les anti-tnf alpha venaient d’arriver sur le marché, les rhumato et labos étaient tous contents et j’ai énormément écrits sur ces problèmes d’auto-immunité.
Sauf que dans mes articles à l’époque, les patients étaient vieux, courbés, bossus, déformés. Bref : ce n’était pas moi quoi !!!
Douche froide et ressaisissement
De retour chez ma généraliste, puis chez une rhumato qui accepte de me voir en urgence début Septembre : c’est la douche froide.
Diagnostic confirmé. Médicaments anti inflammatoires à vie. Peut être des biothérapies plus tard, mais il y a des effets secondaires importants. On ne sait pas pourquoi j’ai cette maladie. Je n’ai pas les gènes qui y prédisposent.
Faire du sport, « quelle chance avec votre métier !! » (hum, j’y reviendrai), ne pas prendre de poids surtout, et vivre avec.
Franchement j’ai eu du mal à l’accepter. Moi qui fait « tout bien » : du sport, bien manger, ne plus fumer, ne plus boire d’alcool, avoir soigné mes insomnies … Je tombe sur une nouvelle tuile qui me suivra à vie. Avec une perspective de longévité assez peu qualitative.
J’essaie de me rassurer un peu comme je peux. Au moins ce n’est pas une maladie qui fait mourir. Ça pourrait être pire. Ça pourrait toujours être bien pire, bien sûr. Les anti inflammatoires c’est quand même génial, je suis dopée en permanence !
Mais dans le fond je le vis hyper mal. Je sens que je suis hyper fatiguée, que je diminue en vitalité. Je sens que ça va être dur sur le long terme. J’ai une sorte de fine chape de plomb qui commence à me recouvrir. Doucement, insidieusement. Physiquement et moralement.
Les maladies auto-immunes, les maladies du lifestyle et de l’alimentation ?
En me renseignant et notamment en échangeant beaucoup avec Rivka Depaz (la pharmacienne et micro nutritionniste qui me suit) je me rends compte de la folie des maladies auto-immunes.
Tellement de gens sont concernés. Les femmes : 80% de plus que les hommes. Les incidences sont en pleine expansions : polyarthrite rhumatoïde, hashimoto (thyroide), psoriasis, coeliac … Plus de 150 maladies auto-immunes progressent chaque années dans le monde.
La faute à quoi ? À notre environnement qui a tellement changé. Au stress qui s’est totalement développé. À notre alimentation, à nos conditions de vie qui s’allongent et se compliquent. A tellement de facteurs !
Gluten, produits laitiers, sucre, alcool
J’ai pas mal lu sur le sujet. Et rien ne guérit aucune maladie auto-immune pour l’instant. Une fois qu’elle est là elle reste. La guerre civile du système immunitaire est engagée, et elle restera présente à plus ou moins grande intensité, à vie.
Le système immunitaire s’est détraqué, il ne reviendra pas en arrière.
En revanche, il y a pas mal de chose que l’on peut faire au quotidien pour retrouver une meilleure régulation du système immunitaire.
1/ les régimes d’évictions
Le gluten, les produits laitiers, le sucre ajouté à haute dose, l’alcool. Sont les mesures alimentaires à prendre le plus vite possible pour restaurer une meilleure santé intestinale et diminuer l’inflammation généralisée dans le corps.
Pour moi c’est l’élimination totale du gluten qui restait à faire. Pas si dur pendant quelques jours, mais très compliqué sur le long terme. En revanche quand on fait l’effort : ça marche vraiment pas mal. Donc je suis cette alimentation de façon assez drastique, mais sans non plus totalement arrêter les médicaments quand vraiment j’ai mal. Parce que ce n’est pas de notre faute si on est malade. Ce n’est pas une punition pour une rémission de pêchés. C’est juste pas de bol. Et la médecine offre un vrai traitement contre la douleur. En plus des améliorations lifestyle que l’on peut toujours maintenir.
2/ déstresser. Vraiment
Les traumatismes d’enfance, les traumatismes d’adulte. Les situations de stress chronique. Faire passer les autres avant Soi-même. Les insomnies … tout un tas de facteurs comportementaux et de stress subis peuvent favoriser les maladie auto-immunes. Moi j’ai eu les insomnies énormément. Et clairement : moins je dors plus j’ai mal. Ça c’est sûr.
En revanche j’ai eu une enfance dorée, avec des parents et grand-parents ultra aimants et présents. Je n’ai pas traversé de gros soucis personnels. Même si bien sûr je plaide coupable d’avoir beaucoup trop travaillé et avoir fait passé mon travail avant moi-même pendant des années. Mais bon … Voilà c’est comme ça ! Je suis atteinte de cette maladie ce n’est pas de ma faute.
Personnellement depuis le mois de Septembre, j’ai vraiment repris la méditation très au sérieux. J’essaie presque tous les matins de méditer, en promenant mon chien. Et ça marche. Vraiment.
Je vous reparlerai de la méditation de façon plus approfondie bientôt.
Après bien-sûr on pourrait toujours être moins stressé. Mais là – vous allez rire – si vraiment je devais « déstresser » j’irai vivre 3 mois en Guadeloupe dans une maison entre mer et montagne. Avec une voiture de location, en vacances avec ma famille et mes amis all inclusive sans avoir de courses à faire. Donc autant vous dire que ce n’est pas la vraie vie. Et qu’il y a forcément une dose de stress dans chacune de nos vies.
3 / faire du sport
Le sport : n’importe lequel, favorise une meilleure qualité de vie dans toutes les maladies auto-immunes. Les maladies rhumatismales particulièrement.
Personnellement je trouve que la course à pied est mon meilleur médicament, après les anti inflammatoires.
Je cours : je n’ai plus mal. Et ça perdure 10 à 24h.
La natation marche aussi, mais moins bien. Le yoga et le renforcement musculaire encore un peu moins bien mais je continue à en faire pour pouvoir toujours mieux courir et nager. En gros : il faut que je puisse continuer à courir presque tous les jours toute ma vie, quoi !
Continuer à vivre
Voilà, mon histoire avec mon dos. Je ne suis pas la première et encore moins la dernière à qui ça arrive.
Ce que je trouve le plus difficile à supporter : c’est finalement la fatigue et la lassitude qu’elle inflige. Il y a forcément une part psychologique, mais aussi une réelle part physique, physiologique contre laquelle il faut lutter. C’est la partie « ankylosante » de la spondylarthrite ankylosante. Il y a l’inflammation sur les spondyles ok, et aussi cette ankylose. Comme une chape de plomb qui vous pèse. Fatigue, ras le bol, envie de rien. Tirée vers le bas.
En ce qui concerne mon métier… et bien forcément j’ai une grosse remise en question. Parce que oui le sport favorise le mieux être avec cette maladie. Mais malgré tout il y a les douleurs, la fatigue et sur le plus long terme des limitations de mouvement à envisager. Qu’est-ce que c’est que cette coach sportive en carton, fatiguée, rouillée et en douleurs permanentes ? Qui ne fonctionne bien que sous dopage au kétoprofen ? Est-ce qu’on en voudrait ? Pas sûre …
Donc pour l’instant j’ai décidé de continuer à faire ce métier. À le partager, et à vous partager aussi cette réalité qui est la mienne. Tout en sachant que ça ne durera peut-être pas autant que prévu. C’est comme ça dans la vie. Tout change.
Je ne me plains pas. Ça pourrait être pire. Et surtout : nous sommes tellement nombreux et surtout nombreuses à avoir des maladies auto-immunes. Je ne suis pas épargnée, on a tous nos lots de galères.
Donc j’avance avec ça désormais. Avec la charge mentale et physique supplémentaire que cette maladie peut représenter.
Pas de positif « cui-cui les petits oiseaux »
Pour l’instant je n’arrive pas à me dire « que c’est positif et que je vais en tirer du positif ». J’avoue qu’en réalité ça me fait suer ce genre de propos cui-cui les petits oiseaux : voir le positif partout.
Donc j’encaisse. Je m’adapte comme je peux, j’avance dans cette nouvelle vie qui est la mienne. J’essaie de ne pas prendre trop d’anti inflammatoire. Mais j’en prends 5-6 jours ; 1 ou 2 fois par mois malgré tout. J’ai l’autorisation de 15 max par mois !! Haha
J’essaie de me tenir au mieux au sans gluten. Mais vers Noël j’ai totalement lâché au niveau alimentation … J’ai pris cher au dos et aux intestins mais bon, j’apprends.
Et je progresse dans ma pratique de la méditation. Je continue à faire beaucoup de sport, ça me fait du bien, sans changer fondamentalement tout non plus. Y a pas de miracle pour l’instant. Enfin sauf le ketoprofen haha !! Juste des petits bénéfices qui fonctionnent plus ou moins.
Au final, je n’ai pas pris les anti-dépresseurs. Peut-être que j’aurai du ? Mais je ne me sens pas déprimée. J’aime ressentir au quotidien mes ups and downs physiques et mentaux, pour vraiment comprendre ce qui marche, ce qui ne marche pas, ce qui est aléatoire … Et au final ce sont mes anti-inflammatoires mes meilleurs anti dépresseurs ! Au bout de 2 jours de kétoprofen comme je vous le disais : d’un seul coup je retrouve ma joie de vivre inépuisable, mes folles envies de tout, je chante et je danse dans la maison. Comme je suis vraiment. La vraie moi. Mais ce n’est plus la vraie moi puisque la vraie moi a la spondylarthrite.
Voilà.
Je suis contente de vous en parler. Je sais que l’on est très nombreux à vivre ce genre d’expérience. Et je vous comprends. Ne lâchez pas le sport. Jamais.
Lucile Woodward
Co
Je me demande tout de même pourquoi le délai pour avoir une I.R.M. est si long, des années d’attente…
Ghislaine
très touchée par ton message , je suis soignante et la douleur je la lis dans les yeux des patients tous les jours.
tu as une sacrée résilience en toi , tu nous transmets des messages inspirants dans tes vidéos et L& G
aujourd’hui tu nous touches dans nos cœurs, notre âme féminine.
on te souhaite pleins de beaux moments sportifs encore et encore
Cavillon
Bonjour Lucile,
Merci pour ce témoignage sincère. J’ai été diagnostiquée en 2021 d’une spondylarthrite ankylosante. Aujourd’hui, j’ai des douleurs un peu partout mais celle qui me pèse le plus est celle du genou (et l’uveite chronique). En te suivant, je m’étais mise à courir et cela me permettait de lutter contre les douleurs. Mais cette tendinite + douleur rotulienne ne guérit pas malgré les 70 séances de kiné (avec changement de kiné au passage), de chiropraxie, et des semelles (j’avais également un problème de bassin).
Tu crains devenir une coach « en carton », mais au contraire, je te suivrai encore plus. Les coachs sans problème sont trop éloignés de ma vie. L’effort à fournir pour suivre un programme de préparation de course est bien plus important pour quelqu’un atteint de spa et le rythme et l’intensité doivent être plus modérés. Si j’avais su qu’une simple tendinite risquait de ne pas guérir à cause de la spa, j’aurais adapté mon plan et pris plus de précautions…
Nolini maria pia
🔥🔥🔥🔥🏃🏻♀️💪🏻💯
Veronique
Une coach en carton?! Au contraire! Une coach sincere, forte, humaine qui a le courage de partager ses problèmes et ses peurs. Qui partage sur la vraie vie quoi!
La coach des vrais gens. Et c’est pour ca qu’on t’aime!
Courage pour surmonter cette épreuve.
Céline "Guline"
Merci Lucile pour ce partage. mon diagnostic est tombé mi-novembre après une année très difficile, beaucoup de douleurs, de questionnement et de prise de poids : passer de 7h de sport semaine à 1h au mieux avec beaucoup de fatigue, mon corps et mon moral ont mal réagi…
Je suis sous biothérapie depuis samedi dernier et j’ai repris la musculation depuis un mois ! Le chemin vers l’apaisement est long
Annabelle KOSCHALL
Merci Lucile pour nous montrer les choses telle qu’elles peuvent être.
Que la vie a sont lot de diffucultées.
Je suis désolée de la souffrance que cette maladie peut te provoquer et de la limitation que tu peux ressentir au quotidien.
Je pense que si tu as envie de continuer même en etant plus limité, ça me m’enpechera jamais de te suivre. Ta communauté avance dans l’âge avec toi et j’aime que tu ne sois pas » parfaite ».
Mais cela reste ton choix et je ne peux que te remercier de ce que tu m’apportes au quotidien.
Dans ce monde où le lien manque tu crée du lien.
Merci merci
Joëlle K
La mamie de 90 ans, elle organise les cours deux fois par semaine, coach sportive depuis qu’elle a 50ans. Tu as un peu de temps avant de raccrocher … bises. 😘
Joëlle K
Lucile. Merci pour ton partage pour ton énergie. Ta force est là. C’est celle qui te permet d’avancer et aussi d’embarquer les autres. Sans perfection sans filtre. Tu sais y a une mamie de 90 ans qui fait des cours de gym alors … on reste avec toi 😉😍
Marjolaine DESSAILLEN
bonjour Lucille.
je te suis depuis des années . j’ai commencé il y a 10 ans quand j’ai justement eu le même diagnostic et qu’il a fallut me remettre en question niveau alimentation et activité sportive. professeur de judo j’ai maintenu mon activité avec les traumatismes les coups j’ai continué. cette année j’ai stoppé. je m’autorise à faire autrement . je ne me considère pas comme malade . pourtant les injections de médicaments me disent le contraire.
aujourd’hui on a fait de gros progrès sur les traitement. tu vas y arriver .
mon seul conseil serait continue ta vie et quand la fatigue est trop grande accorde toi de ralentir entre deux poussées.
en ayant un diagnostic on sait aussi pourquoi on est mal. et en tant que maladie invalidante invisible il faut parfois rappeler a l’entourage ou pas …. je t’envoie plein de câlins , et te dire que pour moi tu as été déterminante dans mon mieux être . alors merci
Domi
Lucille je te suis depuis de nombreuses années, notamment sur Youtube et la série sur l’électrothérapie, et tu m’as beaucoup motivé dans ma pratique sportive (le Run). Merci. Tu semblais « indestructible ». Mais voilà que la vie se rappelle à notre bon souvenir. Mais pour toi je vais continuer à te suivre malgré tout. Courage!
Aziliz
Alors celle là si je m’y attendais ! Je te suis depuis le Covid , j’ai appris et aimé le sport grâce à toi. A cette époque j’avais besoin de reprendre le contrôle de mon corps après ce diagnostic « spondylarthrite ankylosante » a 26 ans. Pour ma part c’est génétique, ma mère et ma sœur l’ont , on s’est fait diagnostiqué ensemble. Tout de suite j’ai compris que je devais bouger, vivre avec mon corps douloureux mais ne pas laisser la douleur me contrôler . Biensur les traitements aide, mais aujourd’hui grâce à ça et le sport je n’ai pas eu de poussées depuis 1 an. Et en octobre dernier j’ai couru un 10km. Alors savoir que tu as cette maladie , ce poids dans le dos et que tu as une condition physique pareil, ça me donne de l’espoir . Sinon je te rejoins aussi sur le sans gluten, ça a changé ma vie et mes intestins. Parfois c’est du sacrifice mais ça permet de vivre mieux , avec moins de douleurs . Si jamais tu as des recettes , je suis toujours à la recherche de bon repas sans gluten … Merci Lucile!
Barbara
Salut Lucie
Je te suis depuis quelques années maintenant, tu m’inspires et me motives dans ma vie de tous les jours, et te suivre m’a toujours aidée à combattre ma maladie auto-immune, la polyarthrite. Je suis sous biothérapie depuis 3 ans car elle est agressive et je n’ai que 43 ans. Et la clé en ce qui me concerne c’est de bouger ! Trois fois par semaine je fais du jogging, parfois c’est une petite sortie quand les douleurs sont là, et parfois je vais super bien et je fais 10 km sans problème. Comme tu dis c’est pas si grave mais c’est chiant, même si on doit vivre avec et qu’il y a des choses bien plus graves. Je te souhaite de garder ton énergie et son sourire et je t’envoie plein d’ondes positives !
TSCHOFEN
Bonjour Lucile,
Beaucoup plus de résilience que tu ne le penses dans ce message.
Un beau témoignage, vrai, authentique et sincère. Merci ça fait du bien !
Je suis sûre que tu vas traverser cette épreuve haut la main car le mentale de sportive, ça, ça change pas !
Et oui on continuera de suivre une coach avec une maladie auto immune même avec le dos courbé ! 😂 biz
Anne
Merci Lucile pour ta sincérité
Les douleurs chroniques minent le moral c’est très dur et j’espère que ces messages te redonneront toute l’énergie que tu nous transmets.
J’ai eu très mal au dos, on m’a suspecté cette maladie et je m’en sort grâce a tes conseils et programmes. Même si tu ne t’en débarrasse pas une MAI peut rester endormie et moins s’exprimer avec ton hygiène de vie exemplaire. Ne pas se décourager, aller de l’avant et écouter son corps aussi qd il dit stop c’est ce que tu nous transmets.
dalla longa Hélène
je me demandais si tu ne pouvais pas en faire quelque chose de cette spondylarthrite : tu es bilingue tu peux peut-être te rapprocher d’associations pour recouper les témoignagnes et faire avancer la connaissance pour toi et les personnes qui ont la même chose. De plus en plus je trouve que les médecins parfois sont de simples représentants en médicaments et passent à coté de choses simples qui peuvent aider et soulager . J’ai eu le cas pour mon fils qui souffrait de terribles migraines et grace à une neurologue elle même migraineuse d’une association, elle m’a conseillé de voir une osteopathe qui a vraiment fait disparaitre ses symptomes. si j’en parle à un médecin il me dit que un simple massage n’a pas pu le soulager … je ne suis pas contre la médecine mais les patients eux aussi on des choses à dire : à partager les nouvelles avancées scentifiques et les petits trucs qui peuvent aider comme le sport.
Marie
Merci pour ce témoignage. Atteinte aussi d’une spondylarthrite, je pense qu’il est important de rassurer sur les anti-TNF qui me faisaient très peur à moi aussi… mais voilà dix ans que j’ai une vie quasi-normale grâce à eux et avec une très bonne tolérance! Pourtant l’annonce d’une maladie chronique à tout juste 25 ans a été difficile à accepter au départ. Ayant une activité professionnelle stressante avec un travail de nuit comme de jour aux urgences, il est compliqué d’éviter le stress et la fatigue inhérente au travail et aux maladies auto-immunes en général, mais avec les traitements de fond, l’alimentation anti-inflammatoire et l’hygiène de vie on parvient à trouver un équilibre. De mon côté la course à pied est hélas proscrite car responsable de trop de douleurs, mais il reste encore plein d’activités physiques possibles et douces pour les articulations 🙂
Merci en tout cas pour ce témoignage qui permet de se sentir moins seul!
Sophie
Hello Lucile!
Merci pour ce partage..je ne te connais pas personnellement mais je suis certaine que tu sauras rebondir, trouver ce qui t apaise..et apprivoiser cette maladie.
Rien à voir mais grâce à toi et au dry january, j ai pris la décision de boire moins d alcool..suis contente, ce dry january est presque passé comme une lettre à la poste, et je me rends compte que moins je bois et moins j ai envie de boire! objectif: maxi 5 verres par semaine, week-end compris!
bonne soirée, et des bises réconfortantes!
Hortense
C’est fou.. je viens d’avoir les résultats de mon scanner et je tombe sur ton post .. on soupçonne une spondylartrite également pour mon mal de dos et aux hanches ..
je dois donc passer un irm bientôt pour confirmer la maladie ..
j’avais l’impression que courir me faisait encore plus mal et me « tasse » ou bien c’est parce que j’étais en crise .. mais du coup j’ose plus ..
en revanche le renfo et les étirements me soulagent énormément .. ainsi que les anti inflammatoires … histoire à suivre ! Mais effectivement il semble que l’on soit de plus en plus nombreux ou alors c’est la médecine qui évolue aussi et qui comprend mieux..
Aureline
Merci et bravo pour ton témoignage sincère! Non tu n’es pas une coach en carton, bien au contraire ! Grâce à ta franchise, je suis sûre que tes abonnés continueront à te suivre et aussi à t’encourager à poursuivre de coacher les autres !
Sophie
Il en a fallu du courage pour écrire ce post, alors bravo ! bravo pour tout ce que tu fais au quotidien pour toi, pour les autres. Tu es vraiment impressionnante, oui chacun porte le poids de ses problèmes et toi tu redonne espoir et encourage à se battre malgré les difficultés. Et surtout merci d’être là, et de lutter pour une longue vie en pleine forme (autant qu’on le puisse) et de nous embarquer avec toi!
en deux mots pour conclure, Bravo et Merci!
Laurence
Bonjour Lucile
J’imagine en effet que l’annonce de cette maladie a dû être un sacré coup au moral, toi qui a tant d’énergie et d’envie. Je comprends mieux ton souhait de ralentir et de profiter de la vie. La vie qui nous envoie de sacrés challenges.
Je te suis depuis de nombreuses années, époque dynamo et premières vidéos YouTube, et tant que tu continueras ton job de coach, je te suivrais avec plaisir.
CAROLE GUIOT
un Nième message de soutien qui ne sortira pas du lot de ce que les autres membres ont dit: tu as notre soutien, un coach qui a des problèmes de santé est un vrai humain comme les autres. être authentique est essentiel pour encore plus de confiance. Alors MERCI, d’être authentique, d’être un soutien pour tant de personnes dans la pratique d’une activité physique régulière, et je te souhaite beaucoup de courage dans tes crises malheureusement trop régulières. Quoiqu’il en soit tu restes Inspirante.
Sabrina | Détours du monde
Merci de ta sincérité, Lucile. Le fait de te confier ainsi à ta commu nous rapproche. Sache que nous sommes derrière toi et que tu continues de nous inspirer au quotidien!!
<3
Aline
C’est un peu tôt pour parler de cui-cui les petits oiseaux …et je comprends que tu aies envie de remballer ceux qui voudraient une experience positive à en ressortir tout de suite. Mais ca viendra je te le promets. Dans trop longtemps à ton gout… mais on finit par se rendre compte qu’on tire des enseignements de ces epreuves – dont on se serait bien passé je le conçois. Ce n’est pas en tirer du « positif » c’est du Bullshit, c’est en ressortir des leçons de vie qui nous font évoluer. Sois forte comme la montagne, tu fais des choses difficiles dans ta vie et tu en feras encore, et encore ! Avec tout mon soutien, et mon affection parce que tu fais un peu partie de la famille depuis le temps ;o)
Christel
Bonsoir, oui j’en voudrai toujours d’une coach aussi honnête qui a une vision globale de la santé physique et mentale et qui me remet toujours en question. Je progresse dans le soin que je m’apporte et tu n’y es pas pour rien. En échange du bien que tu me prodigues je t’ envoie mes pensées les plus fortes, ma fidélité et mes remerciements. Prends soin de toi comme tu prends soin de nous.
Nadège
Bjr Lucie. Merci pour ce témoignage qui me parle tellement. j’ai une sep depuis 2019 et le sport m’a vraiment aidé à garder la tête hors de l’eau, voir même beaucoup au dessus; le sans gluten aussi, n’en déplaise aux médecins qui pensent à » une mode « . J’ai mis du temps à faire le chemin vers l’acceptation, qui n’est pas fini encore mais la vie reprend le dessus. Je m’accroche a ce que je sais et maîtrise et j’accepte les jours où c’est même trop dur de lever un bras (la fatique et les crampes musculaires sont les symptômes les plus courants pour moi ). Perso, continuer à suivre une coach en carton qui gère ses douleurs, ça ne me déplaira pas 🙂 Je te souhaite un bon chemin vers cette nouvelle phase de ta vie et merci pour tout.
Véronique Le Petitcorps
Bonjour Lucille, on entend parlé des maladies auto-immunes tout le temps. Touchée par des rhumatismes palindromiques depuis mes 17 ans errance médicale jusqu’à l’âge de 34 ans!! J’ai 44 ans je cours 🏃🏻♀️, je nage 🏊♀️ et c’est en suivant tes conseils!!! Un Programme de course à pieds que j’avais acheté il y a quelques années que je fais depuis septembre et inscrite en club depuis décembre! On apprend à prendre soin de notre corps!
Une piqûre toutes les semaines et du levothyrox et la vie continue 😉
Plein de courage pour vivre le mieux possible avec!
Continue, je change pas!
Alexandra
Bonjour Lucile,
Je te suis depuis 2013. et en 2023 des douleurs aux poignets et aux mains. polyarthrite rhumatoïde. bim. je ressens exactement les mêmes choses moralement et physiquement. je culpabilise de ne pas avoir gérer mon stress ! maso les nanas comme d’habitude. je vais fêter mes 47 ans mardi prochain…et je me suis à la corde à sauter en plus du renfo musculaire et du pilates.heureusement mes jambes ne me lâchent pas. c’est plutôt mes bras. j’ai même grimpé le » old man of storr » en Ecosse. j’en ai chialé mais je l’ai fait avec ma fille et mon mari. maintenant, mon objectif c’est le régime alimentaire sans gluten. pas facile de modifier ses habitudes… c’est courageux de partager ce que tu vis avec nous. prends soin de toi.
Célia
Lucile, je ne suis pas douée pour les mots mais je vais t’en transmettre un en espérant que cela t’apportera un peu de bonheur, en plus de toutes les belles choses qui t’entourent. Car oui il y a cette épreuve à traverser, dur , et merci de nous le partager. Mais il y a aussi toutes les belles choses autour. Comme beaucoup je te dirai non, pas coach en carton, coach cabossée par la Sp.E. , mais une super coach , hyper compétente, qui élève les gens vers le haut et joyeuse , souriante, avec ses bas et avec ses hauts. Tu as le droit oui de ne pas être positive, coach humaine, véritable. Merci pour tout ce que tu m’apporte au quotidien car sans toi ma vie ne serait pas là même. Grâce à toi, à tout ce que tu m’as appris et ce que tu me transmets, je gère mieux mes émotions, ma vie dans toutes ces pensées qui se bousculent dans la tête d’une femme 😏
.tu es très courageuse , et pour la suite … Respire… ✨🙏
Cindy
Merci, tu es vraiment très loin d’être une coach en carton et tu seras toujours la meilleure avec ou sans cette maladie. Arthrose sévère dans les doigts et seulement 40 ans, tous considèrent de l’arthrite sauf mon rhumato qui ne me conseille que des anti-inflammatoires et avec le SII, je me borne à ne pas en prendre… Se concentrer sur mes intentions m’aide à traverser les incertitudes. Cette année, entraînement en salle après plusieurs années à la maison avec toi, afin d’augmenter les charges sans les mains. Tes précieux partages et ta persévérance dans tout m’apportent une dose de support inestimable au quotidien!
Anne
Quelle sincérité ! quelle force! je suis en admiration devant tant de lucidité, de courage et d’honnêteté.
J’aime votre état d’esprit, votre philosophie de la vie que vous nous partagez à travers vos stories sur Instagram. Souvent, je me fais la réflexion que vous transmettez plus que des conseils en sport, en hygiène de vie. Cela relève plus de la réflexion philosophique car vos pensées sont profondes, vécues.
beaucoup de courage à vous. j’aime bien cette phrase: » Petit à petit, l’oiseau fait son nid ». n’abandonnez jamais, ne vous posez pas de questions, avancez!
Elosic
Merci Lucile de ta sincérité.
Effectivement la maladie chronique alors que l’on fait tout bien, c’est difficile à accepter et les douleurs plombent vraiment le moral.
Par contre, je pense que comme tu es l’influenceuse fitness des vrais gens dans la vraie vie, et bien on peut tous comprendre qu’il y ait des hauts et des bas parce que la vie nous réserve à tous des bonnes et des moins bonnes surprises. Ta force réside dans l’adaptation et la détermination. Enorme hug pour surmonter cet obstacle et avoir le moins de douleurs et d’impacts au quotidien.
Bises
Elodie
SONNTAG cecile
BOnjour Lucile et merci pour ta sincérité et ton honneteté dans tes messages. La maladie peut toucher n’importe laquelle d’entre nous même si nous sommes vigilant(e)s en ce qui concerne notre mode de vie. Je suis certaine que tu vas trouver le moyen de mettre à plat cette SpA. LA recherche médicale fait des progres tous les jours et ton passé de journaliste dans le domaine de la santé doit te rappeler que la compréhension du système immunitaire n’en est qu’à ses débuts. Pour ma part , je peux te raconter une anecdote personnelle. Quand j’ai rencontré mon mari, il m’a très vite raconté avoir des douleurs fréquentes qu’il appelait » tendinites « chaque fois qu’il faisait du sport . Moi qui rêvait d’un supersportif qui m’encourage , cela m’a bien atristé. Son médecin traitant lui prescrivait frequemment des AINS. Etant médecin moi même j’ai très vite pensé que le problème était plus complexe et après avoir pas mal insisté il a acceprté de voir un autre rhumatologue que celui qu’il avait vu . Le bilan diagnostique a été long mais actuellement tout parait evident, il avait un rhumatisme psoriasique , tout en ayant qu’une lésion ultra minime ( 2 cm) de psorisis …. Les nouveaux traitement lui ont changé la vie. Lui qui se voyait déjà arrêter tout sport… il a repris une activité sportive régulière . Bref, toujours garder l’esprit curieux et ne jamais s’avouer vaincu
Anouchka
Merci beaucoup Lucile pour ce partage sincère et sans filtre. Merci pour ton courage. Je t’apprécie énormément, pour moi tu est la meilleure , tu est une vraie warrior!!! Tu as tout mon soutien!
Sabrina
Bonjour Lucile,
Tu viens de lancer une sacré bombe. Merci pour cette sincérité. D’autres coachs ne l’aurai pas fait, toi si. Et c’est une force, tu es comme nous avec tes forces et tes faiblesses et c’est ça qu’on aime. La vraie vie quoi.
J’ai souffert du dos pendant des années, errances médicales… Le sport m’a sauvée, pour combien de temps je ne sais pas.. . En tout cas quand j’arrête je le ressent de suite, les douleurs reviennent. Il y aura des hauts et des bas mais on sera là pour te soutenir. Je continuerai à te suivre et te soutenir .
Stéphanie
Merci pour ton podcast Lucille, inspirant car effectivement tu n’est pas seule à ressentir les douleurs de dos au fil des années qui passe.
Tu dis que ça a commencé par une lombalgie, il me semblait que tu avais dis que tu avais une dorsalgie au début non ?
Effectivement, je médite chaque jours mais bien manger est important, c’est ça qui apporte la vie.
Merci pour cet écrit partagé. Bises
Elodie
Bjr Lucile, quel touchant témoignage. Ma collègue a eu ce diagnostic a l’âge de 30 ans et en a 37 aujourd’hui, elle est psychomotricienne avec moi auprès d’enfants autistes.
Merci de partager tout ça avec nous. Vous remercier, c’est tout ce que je peux faire.
Soyez moins dure avec vous. Vous n’êtes pas et ne serez jamais une coach en carton. Même si ce n’est pas comme ça que vous envisagiez le futur. Vous nous apportez tellement, rien que par votre mental. Et savoir ce que vous vivez en « secret » vous rend plus forte et plus Grande encore a mes yeux. Bon courage Lucile.
Ania
Hello Lucile, quel courage de confier ton difficile parcours. C’est un marathon d’errance, j’ai aussi des maux de dos depuis 10 ans, pas de vraie maladie curable, plutôt dégénératif. Le caractère chronique, douloureux, limitant est difficile à vivre. Je ne peux que t’encourager à écouter ton corps, faire tout ce que tu fais déjà, prendre soin de toi, de ton mental. Tu aides les autres et toi tu en as besoin aussi. J’ai lu que le curcuma et l’ail était de très bons anti-inflammatoires. J’imagine que tu es très bien entourée et renseignée. Prends soin de toi. À demain 😉
Céline
Tu es très touchante Lucile… quand on connaît ton envie de vieillir en pleine forme, on comprend aussi que le verdict prend du temps à être digéré…
Courage à toi 💪
Pascale
De tout cœur avec toi Lucile !
…as tu essayé les bains derivatifs selon France Guillain ?
gratuit et simple, cela pourrait peut-être te soulager un peu ?
courage et merci pour ton partage.
Bise
Pascale
Cassandra Franco
merci pour ce partage ! qui te rend encore plus humaine et te rapproche de nous. personnellement, je ne vois aucun soucis à voir des coach « vieillissant », adaptant leur pratique sportive, limiter certains mouvements… au contraire, déjà parce qu’on vieillit tous aussi 😂 et parce que comme tu le dis si bien, ce genre de maladie touche de plus en plus de monde! alors comment pourront on reprocher à notre coach d’avoir les mêmes soucis que nous? on s’attends justement à ce qu’il puisse comprendre et adapter notre pratique en fonction !
Perrine
Merci Lucile pour ce beau témoignage! Qui va aussi parler à bcp de gens car comme tu dis: ces maladies sont nombreuses.
Mon chéri, sportif, coureur, a une SPA lui aussi, avec des douleurs surtout la nuit. Le sport l’a tjs aidé, l’arrêt du gluten aussi (mais comme toi, sans se mettre non plus la pression en permanence).
De mon côté, 43 ans et une maladie inflammatoire des intestins depuis qqs années, l’ironie du sort quand je suis la seule de ma famille à « faire tout bien » moi aussi!! Moi je suis sous traitement, lui non… chacun sa façon de vivre ça.
Je partage totalement tes questionnements et positionnements. Merci de ton témoignage car on a vraiment l’impression d’être moins seul. Et au final, plus on en parle, plus c’est possible d’accepter la maladie (gros travail pour moi!)
isabelle worms
Merci pour ce post sincère et franc.
J’aimerais en savoir plus sur le « sans gluten » et la « méditation »
Bien à vous.
Isabelle
Servane
Très touchant ! Ce qui me touche le plus c’est votre authenticité votre franchise
Pas facile quand on fait comme vous un travail beaucoup représenté par l’image. Alors vraiment sincèrement merci 🙏
Je vais d’ailleurs penser à demander un IRM à mon doc 😉
Force à vous Lucile et love sur vous
Nathalie B
Courage Lucile, je suis triste pour toi, vraiment, car ce n’est pas juste.
Clem Agst
Oui finalement la santé c’est un peu la loterie, même lorsque l’on fait « tout bien ». Merci pour ce partage, j’ai cliqué, sans grande conviction au depart je dois l’avouer, mais c’était tres interessant et bien écrit ! Merci pour toutes ces infos et les doutes que tu retranscrits, ca aidera j’en suis sure un grand nombre de lecteurs. Je te souhaite en tout cas d’aller mieux ou du moins trouver ce qui peut apaiser ta douleur. Tres bonne continuation et plein de courage à toi !
Sophie
Ne jamais rien lâcher, jamais
et ne jamais renier nos ressentis jamais 🤗💪🏻
Ton petit démon a un nom, un nom super compliqué mais un nom qui rassure ou du moins explique. Tu découvre encore son mode de fonctionnement à ton vilain Grimlins et merci pour ton partage et ta transparence, comme toujours. Je l’imagine bien en forme d’enclume poilues, avec des yeux pas content et des jolies baskets à lacets, ce Spondy (c’est ma méthode à moi pour « dédramatiser des douleurs, des angoisses, personnifier les maux). Quelle plaie!
Tu luttes contre la sédentarité depuis toujours et cette lutte elle s’est comme greffée en toi. Bordel. Tu vas la vivre encore plus cette lutte, et nous nous serons là pour t’accompagner aussi longtemps que tu voudras. Tu es une source d’inspiration et de motivation au quotidien, merci pour tes mots ce matin ❤️🙏🏻 douceur chaleur
Natacha
Bonjour Lucile,
tu ne seras jamais une coach en carton.
Bon courage dans cette épreuve.
Lison
Et ben quelle plaie ! L’avenir de la coach sportive en prend un coup c’est sûr. Mais Lucile c’est autant une coach sportive qu’une grande spécialiste de l’alimentation, une grande spécialiste de la discipline et du mental d’acier, une entrepreneur, une podcasteuse, une maman, une femme et une machine à avancer quels que soient les obstacles. Alors l’une de ces voies aura de l’avenir ! Les optimistes se projettent souvent (trop) dans le futur et parfois le futur ne se présente pas comme ils l’avaient projeté. Alors la méditation et le présent sont des bons outils. On est avec toi.
Aude
Merci une fois encore pour ton témoignage Lucile. Ici Hashimoto pour moi, Basedow pour ma soeur, idem pour mes cousines alors que pas de trace sur les générations précédentes. Ma mère a une polyarthrite rhumatoide et ma fille a souffert d’arthrite juvénile vers 3 ans. La maladie a pour l’instant « disparu » mais peut revenir à n’importe quel moment. Bref, ton partage d’expérience m’intéresse énormément. Je n’ai pas réussi à supprimer le gluten ni le fromage mais ma maladie ne me fait pas souffrir grace au levothyrox. (mais j’angoisse parfois en cas de rupture du médoc) Et puis je sens que l’arthrite me sautera dessus à un moment ou à un autre. Je vais essayer de limiter au maximum mais je crois que ce qui compte c’est l’exclusion totale (régime Signalet), non?
Tout ça pour dire que ton expérience est précieuse et je suis sure que tu pourras nous apporter énormément d’une façon ou d’une autre.
Merci encore
caroline
Hello Lucille
merci pour ton partage… j ai exactement la même chose que toi depuis 10 ans, avec des pics de temps en temps, propre aux maladies auto-immunes. De par mon métier, j’ai tout de suite mis en place l’alimentation adéquate- je suis nutrithérapeute et micro-nutritionniste- et évidemment ca s’arrange mais les douleurs sont toujours là..moi je ne peux plus courir, mais je trouve mon salut dans d’autres pratiques. Pour la micro-nut, il y a des compléments alimentaires qui fonctionnent plutot bien, et la sphère stress et dépression est clairement à prendre au sérieux, même si ca pique un peu de le dire…n’hésite pas à revenir vers moi pour ne parler, je serais ravie d’échanger avec toi a ce sujet.
courage et encore bravo pour ton partage
Frederique
Merci Lucile pour ce partage qui m’a beaucoup touchée et surtout bon courage pour vivre avec cette maladie !
J’ai la chance de ne pas avoir de problèmes de santé pour l’instant, mais ton message me rappelle qu’il faut apprécier cette bonne santé à sa juste valeur et en profiter !
Anne-Lise
Hello Lucile : ton post tombe à point nommé… Je souffre du dos depuis de nombreuses années, j’ai scoliose, cyphose, lordose identifiées depuis longtemps (j’ai porté un corset à l’adolescence !) et j’ai aujourd’hui 49 ans et quasi toujours mal au dos… et j’ai décidé que cette année, je prenais le problème à bras le corps pour trouver une solution… est-ce que la spondylarthrite peut être diagnostiquée avec une radio ou faut-il un examen plus poussée (radio, IRM)? Je n’ai eu que des radios, à chaque fois on me dit que c’est le stress qui fait que je suis « tendue », mais j’en ai marre (je suis à la limite de pleurer en l’écrivant) car personne ne trouve d’autre chose que la faute à ma courbure dorsale ou le stress 🙁 je veux bien mais j’ai tout essayé : depuis deux ans, je me suis mise activement au Pilates, je fais 4 fois de l’aquabike par semaine, je marche +++ et c’est de pire en pire… j’ai d’autres soucis de santé (gérés) mais ce dos est une calamité… je comprends ton ressenti en tant que coach, mais justement, ton expérience et l’activité physique associée ne fera que crédibiliser, au contraire, ton expérience, ton vécu…. j’ai moi aussi la sensation que l’activité physique aide +++, mais je ne peux pas en faire plus, question de timing… mais quand j’arrête, que je lève le pied, je souffre ++++
Je me demande de quoi se compose le diag de spondylarthrite !
Merci
Marie
Bonjour Lucile,
La vie est une épreuve permanente avec son lot de défi ! Bravo pour cet article et ce partage avec le cœur, je te souhaite de trouver les solutions pour apprendre à vivre avec cette maladie.
Merci pour ta sincérité, tu seras toujours Lucile, la super coach !!!
Marieke
Je suis peinée de te lire et pense fort à toi !
Le ‘positif’ même s’il est difficile à voir là maintenant, c’est que des milliers de gens avec des maladies auto-immunes vont être inspirés par ton parcours et suivre ton exemple de continuer à faire du sport malgré les douleurs, la fatigue et la baisse de moral.
En tout cas, nous tu nous inspires !
Hélène
Rien à dire… Touchée et animée par vos mots… Sport, nature, keto et tout le reste !
Laurence
Merci Lucille pour cette sincérité ! c’est ça aussi une bonne coach 🙂 Tu nous partages tes nombreuses connaissances et pratiques sportives mais aussi tes expériences de vie qui peuvent nous aider à prendre conscience de nos maux par tes mots. Je te souhaite plein de courage pour rebondir et vivre au mieux avec cette « ankylosante » maladie. Ton dynamisme, le soutien de tes proches et de ta communauté vont t’aider à cela. Prends bien soin de toi et reste à ton écoute.
Céline
Je te remercie de nous partager cette part de vie. Tu restes une coach peu importe la maladie, je dirai même qu’elle me permet de te sentir plus proche de nous. Une humaine.
Hashimoto pour ma part, depuis 15 ans. La maladie a bougé quand je me suis demandé « qu’est ce qui fait que mon corps s’attaque lui-même ? ». La signification de cette partie du corps, j’ai travaillé encore et encore sur moi … peut-être que les maladies auto-immunes ne disparaissent jamais, mais elles restent un message du corps qu’il faut écouter. Alors, pour une fois, peut-être te faut-il l’écouter au-delà de la mécanique ?
Bon chemin à toi et plein de courage !
penelope
Lucile,
merci de ce partage, je te comprends davantage.
tu as associé ton métier de coach a une image et une projection de toi à l’avenir.
ton métier futur sera plus intérieure une fois la colère passée.
le temps fait son œuvre.
bien à toi,
Marine B
Bravo pour cette force et ce courgage !!! Et merci beaucoup pour ce partage !
C’est triste, je suis de tout cœur avec toi ou tout autre personne qui serait dans le même cas. Mais honnêtement ça fait du bien à la réalité et à tout le monde de savoir que même si on fait TOUS les efforts pour bien faire (sport, alimentation, méditation, engagement écologique et j’en passe…) la vie n’est pas toujours rose, au diable les petits oiseaux ou « ça pourrait être pire ». Il faut surtout avoir les bons piliers pour affronter !
Douillez Anne-Cécile
merci pour ce témoignage.
ça raisonne chez moi.
Ma fille souffre d’une maladie auto-immunitaire- arthrite juvénile idiopathique ( elle a 4 ans) et il a fallu non pas une decennie mais 6 mois pour comprendre au travers de radio, écho et finalement prises de sang ce qui se passait au niveau de ses genoux.
C’est également une des raisons qui m’ont poussé à reprendre le sport… pour donner l’exemple, bouger pour l’encourager car la maladie avait provoqué un raccourcissement du psoas du fait des douleurs qu’elle avait dans les genoux et de l’excès de synovie.
Depuis grâce à son traitement,la kiné, la danse, la natation et le yoga, elle va beaucoup mieux.
on croise les doigts pour que ca continue.
Ingrid
Lucile, ce témoignage est d une grande authenticité et d un grand courage. Depuis des annees, u nous enseignes a tous avec beaucoup d intelligence la valeur du sport dans nos vies au. Grace a toi, j ai changé d hygiene de vie depuis bientot 5 ans. c est l occasion de te remercier aujourd hui pour ce que tu nous apportes. Je suis convaincue que tout ce que tu as construit va t aider à faire face à cette maladie, mais aussi que cette difficile expérience va enrichir tout ce que tu nous apportais déjà., car avec le temps ,nous sommes tous confrontés aux effets de l’âge et de certaines pathologies. Comment adapter nos pratiques sportives et styles de vie en fonction, je suis sûre que tu continueras de nous aider en ce sens avec toujours beaucoup d humanité, d humilité et de pertinence.
Florence
Chere Lucille,
Je te souhaite beaucoup de courage.
As tu lu les livres ou rencontrer Natacha Calestremé ?
Je te les conseille.
Dans l’intervalle, je te souhaite une belle journée
Bien à toi,
Florence
Celine
Merci pour ton partage, j’ai commencé à lire le titre, évocateur puisque j’ai mal au dos également. Merci de ta sincérité et tu seras toujours notre coach, parce que tu partages de vrai valeur, la vraie vie. Tu ne te caches pas derrière des paillettes et des artifices. Ça fait tellement de bien d’avoir quelqu’un comme toi 💕 Courage ❤️🩹
Céline
Très émue par tes mots Lucile. Courage!!
Gwen
Merci pour ce partage empli d’authenticité Lucile. Ton témoignage me fait penser à la citation de Sénèque « La vie ce n’est pas d’attendre que l’orage passe, c’est d’apprendre à danser sous la pluie ». Je lis plein d’émotions qui te traversent, et une force incroyable, des ressources internes puissantes qui vont te permettre d’avancer dans cette nouvelle épreuve, même si chaque jour ne se ressemble pas. Bon courage !
Fatiha
Quelles émotions en lisant ta newsletter… je me reconnais dans tes mots (maux!).
On est avec toi.
Merci pour ta sincérité et ton authenticité mais surtout pour ta bienveillance sincère ☺️
BROUARD patricia
Bonjour Lucile,
Vous allez trouver la force d’affronter la maladie à travers le sport, vous avez un mentale et une force incroyable. Je vous suis depuis un moment étant moi même une passionnée de cross et de Course à pied. J’ai eu un cancer du sein en 2020, la course à la course à pied m’a vraiment beaucoup aidée, je n’ai jamais arrêté de courir même pendant les rayons. L’hormonotherapie est compliquée et le sport est une thérapie, vous avez raison. Alors courage !!
Solène
Merci pour ce partage, qui m’a émue.
J’admire la force de vie que tu irradies malgré ces douleurs qui te plombent.
j’ai un Hashimoto, je prends des médocs tous les jours, mais je ne me sens pas malade.
En tout cas moi je la veux la coach qui continue à me motiver en étant atteinte de cette maladie si pénible.
On va vieillir avec toi, il y aura sans doute parmi nous, malgré notre hygiène de vie pas dégueu, de plus en plus de maladies, et il faut d’autant plus qu’on garde le cap. On veut la coach des quadras, quinquas, sexas, septas, octos, nonas qui ne lâchent pas !
Très bon courage.
Marie-Pascal
Merci Lucile pour ton partage ! J’ai une de mes filles et un fils qui ont également une maladie auto-immune spondylarthrite ankylosante pour l’un et rhumatisme psoriasique pour l’autre. Ils ont été diagnostiqués, l’un à 30 ans et l’autre à 25 ans.
Ils sont sous biothérapie, je leur avais conseillé certains de tes exercices. Ils courent aussi tous les deux.
Mon fils surtout avec sa spondylarthrite ankylosante, qui a commencé par le mileu du dos, comme toi, continue les exercices renfo dos pour garder une mobilité du dos.
Merci encore pour ton message et ta sincérité, c’est tellement important de communiquer. A plusieurs on est plus fort.
Bon courage
Nathalie A
Bonjour Lucille
Merci de partager ton expérience de douleurs chroniques et diagnostic ,ton optimisme et ton énergie peut aider des tas de gens dans le même cas .
Je suis d accord avec toi :Il ne faut pas culpabiliser , personne n est responsable de sa maladie mais il ne faut pas se laisser aller au statut de pauvre victime clouée au fauteuil qui gémit au moindre mouvement .
Keep moving c est la clé , le mouvement est un antidouleur , j en sais qqchose !
Tu as bien fait de ne pas prendre les antidépresseurs , ça fait grossir et te transforme en moule qui n a plus aucune émotion ni négative ni positive . Désolée mais les antidépresseurs ne sont pas des antidouleurs à tout faire et doivent être maniés avec précaution par des spécialistes qui les connaissent bien .mal prescrit , ( mauvaise indication )ilspeuvent favoriser ile passage à l’acte suicidaire
Bref , continue à nous apporter l énergie et l optimisme qui mots manque parfois
Hélène
Merci pour ton honnêteté et ta transparence Lucile. C’est ça la vraie vie et c’est ce genre de message qu’on veut entendre…on se sent moins seul.
Luiza
Merci pour ton authenticité Lucile, je suis peinée de cette nouvelle et inspirée par la façon dont tu gardes la tête haute et te concentre sur ce que tu peux contrôler, sans fausse positivité.
Frédérique
je suis très touchée par ton message et ta sincérité. Cette maladie ne t’empêchera pas de rester une super coach pleine de crédibilité dans ton rôle. Tu as de belles valeurs à partager encore et encore et c’est très chouette de te suivre, tant que cela reste ton souhait bien évidemment. Force et courage à toi dans les moments difficiles! 💪
Fanny
Merci de partager ça avec nous Lucille. Et si ! on garde notre coach, rouillée ou non, humaine surtout. Bon courage ❤️🩹
Céline
Merci Lucile pour ce partage, toujours si authentique. En tout cas, je crois pouvoir dire que pour la plupart d’entre nous qui te suivons, tu ne seras jamais la coach en carton, quelle que soit l’avancée des symptômes !
Une bonne dose d’inspiration plutôt !
Laetitia
Ma chère Lucile, je suis de tout coeur avec toi, c est dur à encaisser, mais il y a de nouveaux traitements efficace anti- Tnf alpha, et tout ton lifestyle super efficace sur nos vies et nos maladies.
Le sport, l’alimentation, le yoga m’ont beaucoup aidé durant le traitement contre mes cancers.
Il y aura toujours qqle de positif à tirer de cette épreuve.
Merci du partage et courage ma belle ! On compte toutes sur toi , mais tu peux aussi compter sur nous , coach !! Je t’embrasse fort! Laetitia
Cécile
Bravo Lucile, cette transparence vous ressemble tellement !
Je ne doute pas que vous aurez le courage et la persévérance pour mettre à mal cette maladie, et que vous irez loin dans vos recherches et dans la transmission que vous nous faites de la longévité ! merci merci merci !!
Bénédicte
Merci ,Lucile, pour ce témoignage sincère et honnête ,je vous souhaite de vivre au mieux avec cette maladie. de trouver ce qui vous permettra de ne pas trop.souffrir , et de garder un quotidien avec joie de vivre, énergie positive ,et rires avec ceux qui vous entourent.Merci aussi pour tout ce que vous nous apportez grâce à votre métier. 💕
corinne
courage la force est en vous ne l’oubliez jamais bisesss
Renata Romariz
Merci pour ce partage 🫶 Bravo à toi pour ce parcours et j’ai juste envie de te dire que tu as le droit de ressentir tout ce que tu ressens. C’est tellement normal et humain.
Si cela est juste pour toi, intéresse-toi à Anthony William (Médical Medium) qui pourra t’apporter une porte vers peut-être une guérison. Son livre « purifier pour guérir » explique si bien les fauteurs de troubles de notre société et surtout comment nettoyer notre corps 🙏 Perso, j’ai guérit beaucoup de symptômes en moi en suivant ce régime et en adoptant le jus de céleri dans ma vie.
Et le Dr Joe Dispenza, avec son merveilleux livre « le placebo c’est vous »
Nous avons un pouvoir d’auto-guerison incroyable ! Et lorsque l’on est fatigués, que l’on doute, qu’on en peut plus… La vie met sur notre Chemin des personnes qui vont nous rappeler d’y croire 🫶
Courage à toi, sincèrement et je te souhaite que dans ce Cheminement tu rencontres la guérison et que tu continues à inspirer tant d’autres.
Moi tu m’aides, tu m’inspires, tu me fais du bien. Merci pour cela 🙏🫶
Si tu souhaites échanger sur ces sujets, n’hésite pas.
Renata Romariz
ln22
oui, vraiment bravo. C’est courageux de se livrer ainsi. Et oui on a tous nos maladies/stress/incapacités et on voudrait que notre vrai moi soit parfait. Ce n’est pas le cas, on doit vivre avec notre puzzle et c’est ce qui fait maintenant la richesse de ton travail : experience club, podcast et newsletters. Mins dans l’apparence physique et la performance mais plus sur notre ressenti, notre motivation à bouger, à faire, à être dans l’action pour rassembler tout notre puzzle. Merci beaucoup Lucile.
Elodie Gerum
Merci.
Je trouve que ça a un côté rassurant de voir que même quelqu’un qui fait tout bien peut avoir des tuiles. Temps et événements imprévus arrivent à tous… Continuer à être coach sportif serait intéressant je trouve. Vous montreriez un exemple de la vie réelle. Pas quelqu’un qui arrive à être ultra sportive seulement en situation idéale. Mais quelqu’un qui continue, qui donne l’exemple, même s’il y a des aléas, des douleurs, etc. Des personnes qui vous suivent ont aussi peut-être des problèmes de santé qu’elles ne peuvent pas guérir. Voir une coach comme vous leur permettrait mieux de s’identifier qu’avec quelqu’un de 20 ans qui n’a aucun souci. Et ça montrerait avec plus de force que c’est bien de continuer à faire du sport malgré des soucis de santé et même que ça diminue les douleurs.
Nathalie A
Entièrement d accord
Celine
Courage Lucille et merci pour ton partage! L’important c’est de ne pas lâcher les bonnes habitudes (après c’est une spirale infernale). J’espère que tu es bien entourée pour les moments down. Force à toi!
Nathalie
bonjour Lucile,
Super courageux de nous expliquer tout ça et
de te confier, surtout ne Pas culpabiliser.
je sais que tu feras Au mieux pour surmonter cette difficile épreuve et nous montrer tout ce que l’on peut faire encore même avec des problèmes de santé …..
ta communauté te reste fidèle.
nous sommes avec toi ☺️💪🏃🏊
Emie
Quel long chemin… la « bonne » nouvelle c est que les maladies AI sont plus « cool » avec le temps…(en vieillissant quoi!!) donc oui à la course à pieds toute la vie!!! Et oui à la méditation ! Hâte d avoir ton retour d expérience là dessus.
Sophie
Bonjour Lucile
Quelle claque ce message.
Merci pour ta sincérité sans fard, merci pour ta confiance
Les maladies auto immunes explosent mais on a des armes : tu les as toutes citées. Et même
Si on ne guérira pas, on peut se battre et aller mieux.
Ninon
Je comprends tellement ton ressentie. Atteinte d’une maladie chronique l’endométriose attaque bien le moral et pourtant je n’ai pas une forme grave, j’ai même réussi à faire partir quelque lésion. Des hauts et des bas, le moindre petit écart de ma routine fait remonter les douleurs mais l’émotionnel joue aussi un grand rôle. Un travail constant pour tenter de comprendre les douleurs, la cause et essayer de soulager. Le seul positif que j’ai vu avec cette maladie apprendre à faire face aux problèmes pour pas me faire bouffer, bien dormir sinon comme toi les symptômes ressortent et le sport mon allié sans lui les douleurs s’intensifie car je perds très très vite en mobilité.
Franee
bonjour
bravo pour ta positive attitude. ça donne du courage à beaucoup.
Coline
Tu resteras toujours une super coach inspirante et motivante ça fait partie de toi et la maladie ni change rien. La kinesiologie aide beaucoup beaucoup dans la gestion du stress !
Lucie
coucou Lucile ! mon frère a aussi une spondylarthrite. il dit que ça fonctionne par périodes. des périodes où il va bien et d’autres où c’est douloureux et il faut prendre les anti-inflammatoires qui finissent par détraquer le bide. il est très sportif (muscu, VTT et route bcp, un peu de course), il s’adapte avec les douleurs. Bon courage à toi !!!!
Caroline
quelle belle preuve de vulnérabilité et de partage. merci Lucile !
Tracy
bonjour Lucile
Merci pour cet article
perso j’ai une maladie orpheline. un syndrome d’ehlers danlos.
moi mes raideurs c’est carrément une bénédiction, ça me permet de moins luxé. le sport toujours encore. même si je pleure sous la douche de fatigue, en mode stop, j’arrête tout je suis tellement trop fatiguée. sauf que non la conséquence est trop lourde, j’ai pas envie de finir en fauteuil. alors je cours, encore et toujours, comme Forest Gum qui s’enfuit de ses harceleurs, je cours pour fuir le fauteuil m, plus je cours moins je suis dedans.
même si parfois mes jambes sont rempli de fourmis brûlantes et électrique. même si parfois la fatigue est tellement forte que j’ai du mal à garder les yeux ouverts, même si les faciistes plantaires font que je n’arrive même pas à posé les pieds sur mon matelas médical sans souffrir.
je cours pour que même si je me gare sur une place PMR (la théorie des cuillères) je suis marché encore.
mes Doc sont unanimes sur le sujet : courez Mme pour continuer à marcher
Gabriel
Salut Lucile. Je compatis ta douleur. Médication à vie pour soulager les maux. C’est courageux de ta part d’en parler. Je sais que dans ton groupe, il y a d’autre cas semblable avec qui tu pourras échanger. La parole libérée sur le sujet en groupe ça peut aider. Il faut l’accepter et en faire une force. Je sais que c’est pas facile tout les jours mais être bien entouré c’est très important, c’est vitale ! Que ce soit d’un point de vue médical comme familial ou amical. Ça nous permet de nous élever vers le haut. Cet handicap il faut le terrasser. Moi même j’ai un handicap aujourd’hui. longtemps j’ai cru à de l’autisme comme le syndrome d’Asperger et il en n’est rien. J’ai été par certains psy, la possibilité d’être borderline. Ce qui ne veut rien dire. Borderline c’est un peu foure tout pour pleins de pathos psychiques. Lors de mon hospitalisation le diagnostic est tombé. Bipolarité ! Donc maintenant tout comme toi je dois vivre avec ça toute ma vie et avoir un traitement et accompagnement à vie, si je veux avoir une vie plus ou moins normale. Comme je dis. Un handicap il faut en faire une force. Être résilient et avancer. Tu es bien entourée et ça c’est très important le soutien. Ne lâche rien, bat toi et tu verras que cet handicap ne te vaincras pas. On vie avec on fait avec mais aucunement il ne doit passer devant. Il faut en faire une force. Il faut se battre.
Séverine Masure
Merci Lucile,
Tellement vrai, tellement touchant, tellement inspirant aussi. ❤️
J’adore vos newsletters, vous écrivez tellement bien. Je viens de finir Énorme de Anna Roy, j ai adoré, merci pour la recommandation !!
Et je retrouve sa façon d’écrire dans la votre, beaucoup de spontanéité, d’humour, de sincérité.
Tout de bon, prenez soin de vous,
Severine
Claire de Troyes
Bonjour Lucile,
Je comprends ta maladie ma mère a la polyarthrite rhumatoïde avec de l’arthrose plein les doigts et les mains… des douleurs… bon elle va avoir 69 ans…
Elle traîne cette maladie depuis c’est 20 ans, mais bien sûr diagnostiqué lors d’une grosse crise vers 50ans…
Ma chère coach,
Malade ou pas, bloqué du dos ou pas je pense que je ne serai pas la seule à continuer à te suivre😉
Quoiqu’il arrive le sport aide à aller mieux et ça dans nombreux domaines c’est prouvé !
Quelque part ça te rend encore plus humaine et courageuse de te confier sur ce que tu traverses, tes questions etc…
Alors là force du groupe est aussi là pour porter notre coach☺️
Prends soin de toi, écoute toi, on a qu’une seule vie et la santé est le point le plus important pour que tout le reste roule.
Et encore une fois tu es un modèle, tu as pris un coup de massue à l’annonce de la maladie et encore une fois tu apprends à mieux la connaître et trouver comment cohabiter avec pour que toi tu te sentes bien.
Bravo de ton courage et de ton honnêteté.
Marie-Claire
bonjour Lucile,
que dire après la lecture de cette newletter, voilà des années que je suis votre évolution, vous m’avez permise de comprendre tous les bienfaits physiques et moraux du sport.
Vos témoignages, vos prises de position sont toujours sincères et authentiques.
celui-ci est aussi très touchant et courageux, je n’aurais pas la prétention de me mettre à votre place
cependant n’ayant moi pas résolu mes problèmes d’insomnies, et de nouveau très plombée par des douleurs aux cervicales et des migraines, je sais que la gestion des douleurs chroniques et de la fatigue sont pesantes à gérer au quotidien. Merci de vos mots, prenez bien soin de vous
Mimi
courage Lucile !
Marlène
Merci beaucoup pour ton témoignage Lucille ! Vraiment encourageant et très inspirant.
Stéphanie
Merci beaucoup Lucile pour qui tu es authentique, courageuse et vraie !
Je te remercie pour ce partage.
Il me manque les mots mais je suis de tout cœur avec toi.
Moi même je suis en burnout depuis 1 ans, trop de tout et des blessures de l’enfance à travailler. Je l’accepte comme un nouveau départ et j’accepte aussi les antidépresseurs même si j’ai lutté contre.
Bref, merci pour qui tu es. Je te souhaite que le meilleur pour la suite 😘
Marion
Merci Lucile pour cet article courageux mais aussi très inspirant, tu resteras toujours la coach des gens de la vraie vie !
Prenons soin de nous avant tout pour prendre soin des autres ensuite.
marie
Courage… c’est en partie grâce à vous que j’ai commencé à consulter pour des douleurs aux genoux (dans une vidéo vous disiez qu’il fallait consulter si on avait mal), de plus en plus handicapantes, avec des années plus tard, le même diagnostic que vous. Je ne avais pas que l’alimentation avait cet effet là, et je vais essayer la course ! Donc, courage et merci
Elise
Merci de partager cette expérience. Tellement de gens vivent au quotidien avec des maladies chroniques et en particulier auto-immunes. On a diagnostiqué à ma fille une hépatite auto-immune il y a 2 ans, au début c’était vraiment très dur (traitement à base de corticoïdes) et à présent nous vivons avec mais elle gardera cette épée de Damoclès au dessus de sa tête toute sa vie.
Marie
merci pour le témoignage
déjà dans les années 90 le professeur Seignalet incriminait le gluten et le lait animal (le lait de vache c’est pljr les veaux !) dans ces maladies. perso ce sont les migraines. et je comprends seulement à 42 ans le lien entre la tête et les intestins. Bon courage.
Eli
Merci beaucoup pour ce témoignage.
grâce à toi j ai peut être une piste pour expliquer les douleurs de mon fils inexpliquées depuis 5 ans.
même si ce que tu dis n est effectivement pas très réjouissant il y a peut-être des choses à faire avant qu il ne soit trop tard.
Merci
Mireille
Chère Lucile, la vie est ainsi faite qu elle nous réserve des épreuves. Vous êtes forte, dynamique et vous allez surmonter tout cela. j ai moi même deux maladies auto immunes et on apprend à vivre avec. il faut essayer de limiter les médicaments en tout cas quand c est possible. Prenez soin de vous vous ferez du sport jusqu à au moins 90 ans. Vous êtes rayonnante !
Morgane
Merci Lucile d’avoir partagé tout ça avec nous!
Prawdziak Carole
En tout cas bravo pour cette déclaration transparente . Et je suis bien d accord sur le fait que les conseils bienveillants des autres : voir le positif dans tout est assez énervant quand on souffre quelle que soit la souffrance physique ou mental . Vous êtes très inspirante et motivante . Ça c’est positif !!! Le chemin de la vie est pas simple ….
Emilie
Merci pour ce témoignage !!!
Prenez grand soin de vous!!!
Nathalie
bon courage
j ai depuis quelques temps un rhumatisme psoriasique c est casi la même chose que la spondyloarthrite) avec une arthrite inflammatoire et d autres maladie auto imunes inflammatoires.
je suis maintenant sous anti tnf et c est le paradis. aucune douleurs
Karen
Je te remercie énormément pour ta sincérité. Tu es et resteras toujours un exemple, une belle personne qui guide les autres. Peut-être que tu ne le sais pas mais ta franchise nous permet de nous dire que même si nous sommes affaiblis par une maladie, nous ne sommes pas seuls. Et c’est tellement important. Pense à toi et dis toi qu’ il y a pleins de gens derrière toi qui te soutiennent même si tu ne les vois pas.
Solène
Merci Lucille pour ton post. Ce témoignage aidera certainement beaucoup de femmes. Je te souhaite plein de beaux moments pour cette année 2025.
Charlotte
Bravo pour ce post courageux et sincère