Salut tout le monde. Oui voilà je vous l’annonce en frontal. Sans trompettes ni tambours. J’ai mal au dos depuis plus d’une bonne décennie. Et après des années d’errances médicales, le diagnostic est (enfin) tombé fin Août 2024. 

C’est une maladie auto-immune comme il en existe des centaines. C’est très pénible, mais ça n’est pas ultra grave. Genre on n’en meurt pas, on vit avec, comme beaucoup de maladies auto-immunes. 

J’ai mal au dos depuis 10 ans 

Je pense que ça doit faire plus de 10 ans que j’ai mal au dos. En fait mon 1er gros mal de dos remonte à mes 22 ans. Douleurs lombaires. Et le début des séances de kiné à n’en plus finir. 

On me conseille de faire du sport, de renforcer les muscles des abdos, de nager … ça passe. 

Et puis en devenant coach sportif les douleurs de dos se sont vraiment estompées. 

Puis elles sont revenues. Avec les grossesse. Avec la trentaine. Avec les insomnies. Avec la fatigue. De plus en plus souvent. De plus en plus toujours au même endroit, milieu du dos pour moi. 

Kiné, généraliste, ostéo, chiropracteur, anti-inflammatoire… Chacun son tour, ensemble, dans l’ordre et dans le désordre… Radios qui ne montrent rien, « tout le monde a mal au dos, c’est normal ! » … 

Jusqu’à ce que je consulte une énième fois en Août dernier. Ma super généraliste / médecin du sport qui m’avait aidée en urgence par textos pendant mes vacances… M’accorde une plus longue consultation. 

1er prescription d’anti-dépresseur

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Elle me demande surtout des infos sur ma santé mentale. Pourquoi est-ce que j’ai eu si mal en vacances ? Est-ce que j’ai été stressé pendant ce séjour en famille ? (Non au contraire!) 

Elle me propose des anti inflammatoires encore ET une première prescription d’anti-dépresseurs « légers ». Le 1er stade. 

J’avoue qu’à ce moment de la consultation j’ai failli fondre en larmes. Et j’ai accepté cette prescription. 

Je me souviens lui avoir répondu. « Écoute, ok j’accepte ces anti-dépresseurs, même si vraiment je suis sûre que ça n’est pas ça. J’accepte, je vais les prendre pour tester. Mais toi de ton côté, fais moi faire quand même des examens de dos plus poussés parce que je pense que c’est quand même vraiment localisé dans le dos, très profond. Il y a quelque chose qu’on ne trouve pas. » 

On s’est fait un deal. 

Un IRM du dos contre des anti-dépresseurs. Que je suis allée acheter à la pharmacie. En plus des anti-inflammatoires (qui ont toujours ultra bien marché). 

Diagnostic rapide et sans équivoque

Quelques jours plus tard je passe faire l’IRM. La radiologue est un peu gênée au moment du retour dans son petit coin de bureau. 

« Vous avez vu un rhumatologue ? Il faudra faire un test génétique. » 

  • « euh, ah bon, non c’est quoi ? C’est grave. » 
  • « Il faut confirmer bien sûr avec votre rhumatologue ou médecin du sport. »

Je lis sur le compte rendu d’IRM. « Inflammation des spondyles étagée » 

Un petit coup de google. Hop : spondylarthrite ankylosante. VLAN ! 

Cette maladie a un nom aussi moche que ses douleurs sont persistantes ! En gros : mon système immunitaire attaque les spondyles, les petits ligaments entre les vertèbres. Créant des douleurs, raideurs, et à long terme la calcification et solidification de la colonne vertébrale. Allez ! Prends ça dans ta figure ma belle !! 

C’est terrible car je connais très très bien cette maladie. Quand j’étais journaliste médicale dans les années 2000, j’ai très bien suivi l’arrivée des premières bio-thérapies pour ces maladies rhumatismales. Les anti-tnf alpha venaient d’arriver sur le marché, les rhumato et labos étaient tous contents et j’ai énormément écrits sur ces problèmes d’auto-immunité. 

Sauf que dans mes articles à l’époque, les patients étaient vieux, courbés, bossus, déformés. Bref : ce n’était pas moi quoi !!! 

Douche froide et ressaisissement 

De retour chez ma généraliste, puis chez une rhumato qui accepte de me voir en urgence début Septembre : c’est la douche froide. 

Diagnostic confirmé. Médicaments anti inflammatoires à vie. Peut être des biothérapies plus tard, mais il y a des effets secondaires importants. On ne sait pas pourquoi j’ai cette maladie. Je n’ai pas les gènes qui y prédisposent. 

Faire du sport, « quelle chance avec votre métier !! » (hum, j’y reviendrai), ne pas prendre de poids surtout, et vivre avec. 

Franchement j’ai eu du mal à l’accepter. Moi qui fait « tout bien » : du sport, bien manger, ne plus fumer, ne plus boire d’alcool, avoir soigné mes insomnies … Je tombe sur une nouvelle tuile qui me suivra à vie. Avec une perspective de longévité assez peu qualitative. 

J’essaie de me rassurer un peu comme je peux. Au moins ce n’est pas une maladie qui fait mourir. Ça pourrait être pire. Ça pourrait toujours être bien pire, bien sûr. Les anti inflammatoires c’est quand même génial, je suis dopée en permanence ! 

Mais dans le fond je le vis hyper mal. Je sens que je suis hyper fatiguée, que je diminue en vitalité. Je sens que ça va être dur sur le long terme. J’ai une sorte de fine chape de plomb qui commence à me recouvrir. Doucement, insidieusement. Physiquement et moralement. 

Les maladies auto-immunes, les maladies du lifestyle et de l’alimentation ?

En me renseignant et notamment en échangeant beaucoup avec Rivka Depaz (la pharmacienne et micro nutritionniste qui me suit) je me rends compte de la folie des maladies auto-immunes. 

Tellement de gens sont concernés. Les femmes : 80% de plus que les hommes. Les incidences sont en pleine expansions : polyarthrite rhumatoïde, hashimoto (thyroide), psoriasis, coeliac … Plus de 150 maladies auto-immunes progressent chaque années dans le monde. 

La faute à quoi ? À notre environnement qui a tellement changé. Au stress qui s’est totalement développé. À notre alimentation, à nos conditions de vie qui s’allongent et se compliquent. A tellement de facteurs !

Gluten, produits laitiers, sucre, alcool 

J’ai pas mal lu sur le sujet. Et rien ne guérit aucune maladie auto-immune pour l’instant. Une fois qu’elle est là elle reste. La guerre civile du système immunitaire est engagée, et elle restera présente à plus ou moins grande intensité, à vie. 

Le système immunitaire s’est détraqué, il ne reviendra pas en arrière. 

En revanche, il y a pas mal de chose que l’on peut faire au quotidien pour retrouver une meilleure régulation du système immunitaire. 

1/ les régimes d’évictions 

Le gluten, les produits laitiers, le sucre ajouté à haute dose, l’alcool. Sont les mesures alimentaires à prendre le plus vite possible pour restaurer une meilleure santé intestinale et diminuer l’inflammation généralisée dans le corps. 

Pour moi c’est l’élimination totale du gluten qui restait à faire. Pas si dur pendant quelques jours, mais très compliqué sur le long terme. En revanche quand on fait l’effort : ça marche vraiment pas mal.  Donc je suis cette alimentation de façon assez drastique, mais sans non plus totalement arrêter les médicaments quand vraiment j’ai mal. Parce que ce n’est pas de notre faute si on est malade. Ce n’est pas une punition pour une rémission de pêchés. C’est juste pas de bol. Et la médecine offre un vrai traitement contre la douleur. En plus des améliorations lifestyle que l’on peut toujours maintenir.

2/ déstresser. Vraiment 

Les traumatismes d’enfance, les traumatismes d’adulte. Les situations de stress chronique. Faire passer les autres avant Soi-même. Les insomnies … tout un tas de facteurs comportementaux et de stress subis peuvent favoriser les maladie auto-immunes. Moi j’ai eu les insomnies énormément. Et clairement : moins je dors plus j’ai mal. Ça c’est sûr.

En revanche j’ai eu une enfance dorée, avec des parents et grand-parents ultra aimants et présents. Je n’ai pas traversé de gros soucis personnels. Même si bien sûr je plaide coupable d’avoir beaucoup trop travaillé et avoir fait passé mon travail avant moi-même pendant des années. Mais bon … Voilà c’est comme ça ! Je suis atteinte de cette maladie ce n’est pas de ma faute.

Personnellement depuis le mois de Septembre, j’ai vraiment repris la méditation très au sérieux. J’essaie presque tous les matins de méditer, en promenant mon chien. Et ça marche. Vraiment. 

Je vous reparlerai de la méditation de façon plus approfondie bientôt. 

Après bien-sûr on pourrait toujours être moins stressé. Mais là – vous allez rire – si vraiment je devais « déstresser » j’irai vivre 3 mois en Guadeloupe dans une maison entre mer et montagne. Avec une voiture de location, en vacances avec ma famille et mes amis all inclusive sans avoir de courses à faire. Donc autant vous dire que ce n’est pas la vraie vie. Et qu’il y a forcément une dose de stress dans chacune de nos vies.

3 / faire du sport

Le sport : n’importe lequel, favorise une meilleure qualité de vie dans toutes les maladies auto-immunes. Les maladies rhumatismales particulièrement. 

Personnellement je trouve que la course à pied est mon meilleur médicament, après les anti inflammatoires. 

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Je cours : je n’ai plus mal. Et ça perdure 10 à 24h. 

La natation marche aussi, mais moins bien. Le yoga et le renforcement musculaire encore un peu moins bien mais je continue à en faire pour pouvoir toujours mieux courir et nager. En gros : il faut que je puisse continuer à courir presque tous les jours toute ma vie, quoi !

Continuer à vivre 

Voilà, mon histoire avec mon dos. Je ne suis pas la première et encore moins la dernière à qui ça arrive. 

Ce que je trouve le plus difficile à supporter : c’est finalement la fatigue et la lassitude qu’elle inflige. Il y a forcément une part psychologique, mais aussi une réelle part physique, physiologique contre laquelle il faut lutter. C’est la partie « ankylosante » de la spondylarthrite ankylosante. Il y a l’inflammation sur les spondyles ok, et aussi cette ankylose. Comme une chape de plomb qui vous pèse. Fatigue, ras le bol, envie de rien. Tirée vers le bas.

En ce qui concerne mon métier… et bien forcément j’ai une grosse remise en question. Parce que oui le sport favorise le mieux être avec cette maladie. Mais malgré tout il y a les douleurs, la fatigue et sur le plus long terme des limitations de mouvement à envisager. Qu’est-ce que c’est que cette coach sportive en carton, fatiguée, rouillée et en douleurs permanentes ? Qui ne fonctionne bien que sous dopage au kétoprofen ? Est-ce qu’on en voudrait ? Pas sûre …

Donc pour l’instant j’ai décidé de continuer à faire ce métier. À le partager, et à vous partager aussi cette réalité qui est la mienne. Tout en sachant que ça ne durera peut-être pas autant que prévu. C’est comme ça dans la vie. Tout change.

Je ne me plains pas. Ça pourrait être pire. Et surtout : nous sommes tellement nombreux et surtout nombreuses à avoir des maladies auto-immunes. Je ne suis pas épargnée, on a tous nos lots de galères. 

Donc j’avance avec ça désormais. Avec la charge mentale et physique supplémentaire que cette maladie peut représenter. 

Pas de positif « cui-cui les petits oiseaux »

Pour l’instant je n’arrive pas à me dire « que c’est positif et que je vais en tirer du positif ». J’avoue qu’en réalité ça me fait suer ce genre de propos cui-cui les petits oiseaux : voir le positif partout. 

Donc j’encaisse. Je m’adapte comme je peux, j’avance dans cette nouvelle vie qui est la mienne. J’essaie de ne pas prendre trop d’anti inflammatoire. Mais j’en prends 5-6 jours ; 1 ou 2 fois par mois malgré tout. J’ai l’autorisation de 15 max par mois !! Haha

 J’essaie de me tenir au mieux au sans gluten. Mais vers Noël j’ai totalement lâché au niveau alimentation … J’ai pris cher au dos et aux intestins mais bon, j’apprends.

Et je progresse dans ma pratique de la méditation. Je continue à faire beaucoup de sport, ça me fait du bien, sans changer fondamentalement tout non plus. Y a pas de miracle pour l’instant. Enfin sauf le ketoprofen haha !! Juste des petits bénéfices qui fonctionnent plus ou moins. 

Au final, je n’ai pas pris les anti-dépresseurs. Peut-être que j’aurai du ? Mais je ne me sens pas déprimée. J’aime ressentir au quotidien mes ups and downs physiques et mentaux, pour vraiment comprendre ce qui marche, ce qui ne marche pas, ce qui est aléatoire … Et au final ce sont mes anti-inflammatoires mes meilleurs anti dépresseurs ! Au bout de 2 jours de kétoprofen comme je vous le disais : d’un seul coup je retrouve ma joie de vivre inépuisable, mes folles envies de tout, je chante et je danse dans la maison. Comme je suis vraiment. La vraie moi. Mais ce n’est plus la vraie moi puisque la vraie moi a la spondylarthrite.

Voilà. 

Je suis contente de vous en parler. Je sais que l’on est très nombreux à vivre ce genre d’expérience. Et je vous comprends. Ne lâchez pas le sport. Jamais.

Lucile Woodward